szűrésről élesben (és hosszan)

Korábban nagyjából elmondtam, mit gondolok a szűrésről, de most az új babával ismét napirendre került a téma.

Időnként eszembe jut, hogy nem olyan nagy kunszt 40 körül vagy a fölött szülni, ha az ember meg tudja tenni, hogy a magzatai között válogasson és csak azt tartsa meg, akinek a génjei, a szervei rendben vannak. Persze tudom, hogy azért nem feltétlenül könnyű döntés ez annak sem, akinek döntés kérdése, mégis úgy érzem, hogy az egy másik világ, ahol ilyen választások vannak. Az én világom nem ilyen világ, itt csak az a kérdés, hogy vállalunk-e gyereket, az nem, hogy milyet.

Szirkánál nagyon féltem, hogy downos lesz. Ha nem lenne tényleg az, azt mondanám, hogy irracionálisan féltem tőle. És a félelmem ellenére is úgy gondoltam, hogy nem tudom a genetikai vizsgálattal kockáztatni az életét csak azért, hogy én kevésbé aggódjak vagy biztosat tudjak. Való igaz, hogy így nem készültem fel a fogadására, akkor hirtelen kellett mindennek utánanézni és a születés örömét teljesen beárnyékolta a fájdalom, hogy mi lesz szegénykével, milyen élete lesz majd, mikre nem lesz képes soha, mikből marad ki örökre. (Utólag már csodálkozom, honnan vettem ennyi hülyeséget.) Viszont nem hiszem, hogy jó lett volna, ha ez a fájdalom már a korábbi hónapokat is beárnyékolja. Jó volt őt 9 hónapig feltétel nélkül szeretni, hogy aztán innen vegyem fel újra a fonalat, amikor magamhoz tértem a sokkból. Azt ugyanis semmilyen könyvből vagy más forrásból nem tudtuk volna meg, hogy Szirka milyen, max. azt, hogy mit tartanak fontosnak elmondani a downosokról általában. Az pedig nem hiszem, hogy különösebben felvidított volna. Szirka "elfogadásában" a legtöbbet Szirka segített. (Azért furcsa ez az "elfogadás", mert azt sugallja, mintha Szirkával olyan nehéz lenne együttélni, hogy külön erőfeszítést igényel, hogy az ember elviselje, holott egy kis napsugárka, aki még a legrosszabb pillanataimban is meg tud mosolyogtatni és akinek mindennap örülünk, még egymásnak is meg szoktuk köszönni.)

Az első két, kétségbeesett napon azt is gondoltam, hogy még egy gyereket nem tudnék így bevállalni, a következőnél - ha lesz -bizony elvégeztetem a vizsgálatot és nem tartom meg, ha pozitív, mert kettőt már végképp nem bírok el ilyen teherből. Aztán amikor elmúltak az olyan gondolatok, hogy mi lenne, ha most lezuhannánk az emeletről és mindketten meghalnánk, ez is elmúlt, mintha nem is én gondoltam volna és a következő baba vállalásának fontolgatásánál már fel sem merült.

A nőgyógyászom teljesen elfogadó volt, nem próbált meggyőzni, viszont javasolt egy vérvizsgálatot egy genetikai centrumban (APP és B-HcG mérés), aminek az eredményét a nyaki redő nagyságával és az anyai életkorral összekombinálva adnak egy valószínűséget DS-re. Mivel ennek semmi kockázata nincs, elmentünk és megcsináltattuk. Elég furcsa volt Szirkával bemenni egy olyan helyre, aminek egyik fő profilja az, hogy megakadályozzák a hozzá hasonló gyerekek megszületését.

A hölgy nagyon kedves volt, tényleg, ez abból is látszott, hogy miután valaki összekeverte a napokat (szerintem nem én, de ki tudhatja utólag), nem mondta, hogy jöjjünk máskor, hanem rögtön behívott és levette a vért egy olyan napon, amikor egyébként ezzel egyáltalán nem foglalkoznak.

Ott ültünk vele szemben hármasban. Én szokás szerint rosszul voltam, Szirka ült az Andris ölében és rajzolgattak, beszélgettek. Andris körözni kezdett a tollal a papíron, Szirka mondta, hogy csiga és ő is rajzolt valamit. Közben a hölgy megkérdezte, hogy korábban volt-e "Down-kórral sújtott" terhességem. Szirkára mutatva mondtam, hogy igen, a kislányom Down szindrómás. Kicsit felkapta a fejét (nekem nagyon furcsa volt a kérdés), azt hiszem, valóban nem vette észre, hogy Szirka DS. Egy kislányt látott, aki köszön, amikor bejön, játszik, érdeklődik, bekukucskál az irattartók lyukain, úgy viselkedik, mint bármelyik másik kisgyerek, nem úgy, mint egy downosnak "kell" az alapján, amit hisz róluk. Később megkérdezte azt is, hogy "lehet-e tudni, hogy a Down-kórnak melyik fajtájában..." - és itt a "szenved" következett volna, de ránézett Szirkára és nem jött ki a száján. Végül még megkérdezte, hogy hordjuk-e valamilyen fejlesztésre mert nagyon ügyes. Nekem ez is furcsa, hogy miért olyan természetes mindenkinek, hogy Szirka azért ügyes, mert kívülről nyüstöljük. Nyilván sokat számít, hogy a kellő időben a kellő stimulációt kapja-e, de a végén mégis csak benne dől el, hogy mi lesz az inputokból. És érdekesnek tartom, hogy általában az orvosok, egészségügyben dolgozók csodálkoznak legjobban Szirkán - valószínűleg nem festenek előttük túl jó képet a downosokról.

Előre figyelmeztettek, hogy a korábbi, "Down-kórral sújtott" terhesség (ez a hátborzongató kifejezés a tájékoztatójukban is vagy hússzor szerepel) miatt az eredmény mindenképpen pozitív lesz, de megadnak egy arányszámot erre a terhességre vonatkoztatva is. A tájékoztató szerint 1:250-től számítják pozitívnak az eredményt. Nekünk 1:380 lett, ami ilyen értelemben egész jó, de a nőgyógyászom szerint ez még mindig túl sok és javasolta a genetikai vizsgálatot. Aminek a vetélési kockázata 1-2%, vagyis többszöröse a DS-nek. Még ha nem is igazán érzem úgy, hogy bármit is mond rólunk egy ilyen valószínűségi szám - különösen ha beleesünk abba a valószínűtlenebb kevés százalékba -, annyi világos, hogy ez azt jelenti: előfordulhat, hogy egy ilyen beavatkozás következtében meghal a baba. Én nem szeretnék a százból (vagy ötvenből) az az egy lenni, akivel ez megtörténik, ezt pedig csak úgy lehet biztosra elkerülni, ha nem végeztetjük el a vizsgálatot.

Már csak azért is remélem, hogy jó lesz az AFP és a genetikai UH eredménye, mert kicsit unom már a témát. Még a jó indulatú tárgyalását is. Még meg sem született, máris tesztelni és stresszelni akarják (a régi géppel elvesztek a linkjeim, így nem találom, hol írják, hogy egy ilyen "hasbaszúrás" után a magzat szívverése napokig nem áll vissza a normális tempóra). Nem tudhatom, milyen lesz, ha megszületik, de legalább ez a 9 hónapja teljen békességben. Vagyis tudom, hogy milyen lesz: pici, szeretnivaló, csodálatos.


Aranykával beszélgettünk, miután a fentieket elmeséltem neki:

Én: Olyan érzésünk van, hogy nem lesz semmi baj.
Aranyka: Én is úgy érzem.
Én: Igen, de te Szirkánál is végig úgy érezted!
Kis szünet.
Én: És neked lett igazad :)