"És mi szűrjük őket…
Hogy ne szülessenek meg…
Istennek képzeljük magunkat…
Hogy ne szülessenek meg…
Istennek képzeljük magunkat…
Mert csak magunkkal foglalkozunk…"
(Schmiedt Balázs honlapja-› szüleim gondolatai -› Apa gondolatai)
Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek, és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg.
(weborvos
Népszabadság Online)
Az 1970 és 2002 közötti 32 évben magzati korban 668 Down-kóros esetet szűrtek ki, a többségüknél a szülők az abortusz mellett döntöttek, és csak 15 baba megszületését vállalták, tudva, hogy beteg.
(weborvos
Népszabadság Online)
Egyszer a porontyon megjelent egy hír a magzati rendellenességek kimutatásáról és utána megindult a beszélgetés arról is, hogy ki mit tenne, ha megtudná, hogy a babájánál valamilyen probléma van. Akkor írtam ezt, részben az ottani felvetésekre válaszolva, de végül nem másoltam be oda. Ma valahogy megint aktuálisnak érzem.
Azt viszont mindenképpen szeretném hangsúlyozni, hogy nem érzem magam feljogosítva, hogy mások életébe beleszóljak, a döntéseiket megítéljem vagy elítéljem. Magamról beszélek.
Legtöbben azt gondoljuk, hogy el tudjuk képzelni, milyen egy sérült gyerek a családban, milyen borzasztó lenne, ha pl. Downos gyerekünk születne. A testvéreire nem maradna elég idő, a házasságunk tönkremenne, karrierünk nem is lehetne, folyamatos küzdelemben, kudarcban, lemondásban és szégyenben élnénk. Hallani néha, hogy az ilyen gyerekek sokkal több szeretet tudnak adni, de mi van, ha ezzel csak a szerencsétlenül járt szülők próbálják vigasztalgatni magukat és egymást? Különben is, mi örömöt adhat egy "ilyen" gyerek csimpaszkodása?
Nem is vesszük a fáradságot, hogy tényleg utánajárjunk, hogyan is élnek az ilyen családok. Főleg nem vesszük a bátorságot, hogy belegondoljunk: talán teljesen téves elképzeléseink vannak, talán észre sem vettük, mennyire korlátoltan közelítjük meg a kérdést: Legyen gyerekünk, de lehetőleg ne zavarjon túl sok vizet, élhessünk szinte úgy, mintha nem is lenne, de mások előtt azért büszkélkedhessünk vele, hogy minden ismerős gyereknél hamarabb kezd járni és varázsütésre lesz szobatiszta, hogy milyen kivételes tehetség, jó tanuló, valóságos zseni, milyen jó állása van, milyen sokat keres, milyen szép gyerekei vannak stb. Közben egész idő alatt fogalmunk sincs, mire megy ki az egész. Mint Lázár Ervin Hétfejű tündérében, az utolsó pillanatig nem vesszük észre, hogy végig rosszul értelmeztünk mindent, vakok voltunk és ostobák.
Amikor nekem megszületett a kislányom és láttam, hogy Downos, még az is eszembe jutott, hogy milyen szerencsések, akik képesek az abortusz mellett dönteni - én 36 évesen nem kértem a genetikai vizsgálatot, mert nem tudtam volna azt mondani, hogy öljék meg a kisbabámat. Féltem nagyon a Down szindrómától (végig küzdöttem az érzés ellen, hogy ez a baba DS), de nem dönthettünk másképp, mint hogy mindenképpen megtartjuk - és próbáltam hinni benne, hogy "nem lesz semmi baj." (Ismerek olyan szülőt is, aki azt mondja, örül, hogy nem tudta, hogy DS lesz a gyereke, mert ha tudta volna, elveteti - és soha sem tudta volna meg, mit veszít.)
Bizony sírtam, mikor megszületett, gyászoltam, de nem is igazán tudtam, hogy mit gyászolok. Talán a régi, korlátolt világomat kellett elbúcsúztatnom, kidobni az ócska kacatmeggyőződéseket, kisöpörni a pókhálós, poros sarkokból a döglött érzéseket. Egész éjjel, egész nap sírtam. És sírtam másnap is és azután is. Olyan dagadt volt a szemem, hogy visszahőköltem, amikor a mosdó fölött véletlenül a tükörre néztem.
De közben már kezdtem látni. Láttam, hogy ez az a csodakislány, akit már 9 hónapja szeretek és várok - ő ugyanaz, csak az én gondolataim és érzéseim változtak meg - de hát mi bajom van nekem? Ahogy pedig nőtt, még nagyobbra nyitotta a szemem. Ma is naponta megdöbbent bennünket a kedvességével, bizalmával, finom ragaszkodásával, mókás ötleteivel, ügyességével. Ha annak idején láthattam volna, hogy milyen fantasztikus kis teremtés lesz ilyen idős korára! És ezt nem mutatja ki semmilyen teszt: DS, de nem olyan, mint amilyennek képzeled! (Még akkor sem, ha véletlenül ismersz DS embereket: köztük még nagyobb egyéni különbségek vannak, mint az átlagpopulációban.) Szirka eleven, érdeklődő, okos, ügyes kislány, különleges ajándék - és nem az a különlegessége, hogy DS.
Igen, sok idő és pénz egy fogyatékos gyerek fejlesztése. De melyik gyerekre nem kell sok idő és pénz? Kire nem lehetne még többet szánni? Egyik kedvenc fejlesztőjátéka egyébként a kupakok pakolgatása egy üres flakonba - iszonyú drága holmi! ;) Igen, van, ahol az apa kilép a helyzetből (mert ő ki tud), bár ez korántsem annyira jellemző, mint hisszük. És sajnos ehhez sem kell "betegnek" lennie a gyereknek. És a testvérek? Lehet, hogy épp a DS testvérüktől tanulják meg azokat a dolgokat a szeretetről és az elfogadásról, a világ gazdagságáról, amik nélkül nem lehetnének boldogok.
Sokan azt gondolják, hogy a sérült gyerek valamiféle büntetés, sorscsapás, és ha lehet, nyilván jobb elkerülni. Persze vannak nehézségek, de kinek az életéből hiányoznak? Azt is tudom, hogy vannak, akik jóval nehezebben élik meg a gyerekük különleges igényeit, mint mi a sok támogató rokon és barát között a jól fejlődő babánkkal, egymás szeretetére támaszkodva. Nem akarom lekicsinyelni az ő erőfeszítéseiket és nem akarom letagadni azt sem, hogy más lett a mi életünk is (lehet, hogy tényleg nehezebb), hisz épp ez a lényeg.
Én nem vagyok olyan bátor, mint azok, akik pl. örökbefogadnak DS és/vagy autista gyerekeket, nem is egyet. Azt hiszem, ha ismét ilyen helyzetbe kerülnék, az új ismeretlentől megint félnék, egy másik speciális igényű gyerek felnevelését újra félve vállalám fel. És persze azt sem tudom, mi lesz Szirkával és velünk 20-30 év múlva - vagy legalább is nem élek abban az illúzióban, hogy ezt egyáltalán tudni lehet.
Mégis azt gondolom, hogy csodálatos ajándékot kaptam és szánalmas bolond lettem volna, ha elutasítom. Úgy jártam, mint a rácpácegresi csúnya gyerek, aki az ostoba hadakozás után a felkelő nap fényénél "a világ legjóságosabb tündérét" látta meg.

26 megjegyzés:
Andrea,
köszönöm, hogy ezt elolvashattam!
Nagyon szépen írtad le a lényeget.
Andrea, ez gyönyörű...
Csak nagyon csöndben jegyeznék meg annyit, hogy akkor, ha egy bátor szülő több másoknak nehézséget jelentő gyereket fogad örökbe, végül is abban gátolja őket, amiért jöttek -- közénk. Nekik nem egymást kell tanítaniuk, hanem minket... :-)
Köszönöm, vje
sztem erre nincs ilyen (vagy másmilyen) szabály. abban sem hiszek, hogy a sorsot ki lehet játszani és asszem, abban sem, hogy jobban betölti a küldetését egy DS gyerek az intézetben hat másikkal egy csoportba összezárva, mint egy olyan családban, ahol más spec. igényű gyerekeket is nevelnek.
Persze, szabály nincs. És ha az intézet és a család között kell választani, akkor egyértelmű a választás, és minden tisztelet azé, aki fel tudja vállalni. De azt változatlanul gondolom, hogy a "küldetését" az "egészséges" környezetben tuidja leginkább betölteni egy ilyen teremtés. :-)
Ja! És a sorsot -- szerintem -- ki lehet játszani -- egy darabig... Csak nem érdemes...
örökbefogadni olyan gyerekeket szoktak, akik egyébként nem családban nőnének fel, hanem intézetben, tehát a kérdés mindig ez.
még az is fontos sztem, hogy a DS gyerekek sem egyformák, (nagyon nem azok!) és egyáltalán nem biztos, hogy mindegyik hajszálra ugyanazt tanítja a környezetének. sztem már akkor gyökeresen mást lehet tanulni, ha nem lehet szavakkal kommunikálni, mint ha lehet.
igen, így is meg lehet fogalmazni, hogy csak átmenetileg lehet "kijátszani" és aztán úgyis az lesz, aminek lennie kell, sőt kiderül, hogy épp azzal mentünk a sorsunk felé, amivel el akartuk kerülni. szép keleti mesék szólnak erről.
Igazad lehet, bár ma már elég sok gyereket "közvetlenül" fogadnak örökbe, nem szükségszerűen az intézetből veszik ki őket... Meg az "intézetek" is átalakulnak némiképpen.
Abban is teljesen igazad van, hogy nem egyformák a DS gyerekek, mint ahogy az autisták sem... Olyanok, olyan szerepet vállalnak fel, amivel a környezetüket leginkább taníthatják... :-) Az ő speciális környezetüket... :-) Tudom, ezt másként gondolod.
Nekem meggyőződésem, hogy Szirka sem lenne ilyen csoda, ha Te nem élted volna át, s nem építetted volna Magadba a fent leírt érzéseket, gondolatokat... :-)
Elmondanék Neked egy törénetet. Van egy barátnőm, akinek "kiingázták" ötödik gyereke várandóssága elején, hogy a gyerek "fogyatékos" lesz. Értelmileg... Nehéz ügy, kandidátus, kutató papa, dr mama... Hiteles ingázó ingázta, erre mindig sokat adtak...
Eszméletlen 8 hónapot élt át a barátnőm... Hogy kell-e, és vállalható-e, és hogyan, és tudod, isszonyú sok és pokoli kérdés megkínlódását élte át... Döntött, vállalta...
A legszebb gyerek született. A többiek csak csúfolódnak rajta, hogy milyen tisztán szép... És okos...
Megélte a barátnőm a döntése előtt, amiért jött volna egy "fogyatékos" tanító... Megtanította, amit kellett tanitania... :-)
Szerintem ez valahogy így lehet.
Seretettel, vje
valakinek így, valakinek másképp.
én is átéltem terhesen, hogy valószínűleg DS és reméltem, hogy elég lesz annyi átélés. nekem nem volt elég.
:-) Dehogynem... Szika hol DS? :-) Teljesen normálisan fejlődik, nem? Benne van a "hibahatárban" :-)
Na, nem erőltetem ezt a dolgot, szép napokat!
(Amúgy meg nem gondolom, hogy mindigrendbem,helyzetetek vannak, csak tendenciák . És ez jó)
:)
Nekem is van egy tortenetem: ismeroseink lanya 16 eves es autista. Persze, a korkep nem egyertelmu, "pajzsmirigy-tultengest" emlegetnek az orvosok, de lenyegeben az autizmushoz hasonlo jeleket mutat.
Nem tud beszelni, csak ott lehet vele setalni ahol nincs kutya vagy macska, mert az allatoktol nagyon fel. Irni-olvasni sem tud.
Anyukaja faradhatatlanul tesz meg erte mindent, ennek koszonhetoen emberektol nem fel, meg ovatosan at is lehet olelni. Fel tud egyedul oltozkodni, tud mosakodni, fenomenialis szamitogepes jatekokban.
Nem az vele a legnehezebb, hogy tobb penzt es idot, turelmet igenyel az ellatasa. Az egeszseges batyjaval imadjak egymast, nincs feltekenyseg.
Az viszont kutya kemeny, hogy a lany felelmei, rohamai miatt nem mehetnek sehova-nincs kozos nyaralas, ismeros vigyazott a kislanyra hogy anyukaja el tudjon menni a fia ballagasara...
Mentunk az anyat koszonteni egyszer, szegeny, elarulta, hogy bar meg csak 44 eves, mar most azon gondolkodik, hogy kire marad a lanya...a fiara nem akarja ratukmalni, hiszen napi 24 orat vele kell lenni.
Szerintem ez a legnehezebb, legkegyetlenebb resze, hogy a sulyos fogyatekos gyerekeknel nincs az, hogy miutan felno es tanul, szakmaja lesz, a szulo kicsit "fellelegezhet", oregkorara pedig van segitsege.
Ehelyett a szulo az, aki idosen is meg mindig gondjat viseli a gyerekenek, szunet nelkul...es gyakran abban a tudatban, hogy a kislanyanak ilyen fogyatekossaggal szinte semmi eselye az onallo boldogsagra, ferjre, csaladra...
En ebbe a tudatba rokkannek bele, azt hiszem.
Igazad van, hogy a "mindig gyerek marad" rész nagyon kemény, én fel sem fogtam még igazán és abban bízom, hogy Szirka azok között lesz, akik kevés segítséggel is meg tudják majd oldani - mert ilyenek is vannak. Ha kiderül, hogy nem, akkor persze nyilván sokat fogok rajta agyalni meg szervezkedni, hogy a lehető legjobb élete legyen/maradjon utánunk is.
És látod, autizmusra nem szűrnek, az még kevésbé bevállalás kérdése, mint a DS (pedig még a DS-nél sincs 50% sem a magzati korban kiderülő kromoszóma eltérés).
Van manapság egy hülye kifejezéssel élve "családotthon"-renszer... Arról szól, hogy a fiatalok betagozódnak, és ott élik le az életüket... Vannak jók, ilyenek, pl. azt biztodsan tudom, hopgy a Perbáli, az bizony jó! :-) De van még néhány amit hitelesnek tudok. Nagyon fontos a családnak, hogy jövőképe legyen egy ilyen fiatallal is... És ott tud dolgozni -- a kertben, van aki az állatokkal, vagy műhelyben stb... És van egy szobája, ami az övé, élete végéig... Érdemes utána nézni.
Szép napokat!
Bocs, a manóm itt ugrál, nem javítom a hibákat! Értitek! :-)
Andrea, hat igen...
errol Forrest Gump anyukajanak mondasa jut eszembe: "Az elet olyan, mint egy doboz bonbon, az ember soha nem tudja, mit vesz belole."
De en hozzatennem, hogy akarmilyen nehezsegek is lepnek fel, en hiszek abban, hogy a jo embereknek osszessegeben szep es tartalmas elete lesz. Mert ok kepesek arra, hogy amihez nyulnak, arannya valtoztassak.
Nem ijesztegetni akartalak am, az emlitett kislany helyzete sokkal sulyosabb Szirkaenal, pl. te mar most tudod emberek koze vinni, nyaralni, szittert is elfogadja es a hattertudomanyoknak koszonhetoen rengeteg mindent elertel mar eddig is.
Szirka pelenkatlan, elkezdett beszelni, tud bonyolult jatekokat, pl. kepeket parositani. :)
16 eve sajnos mashogy volt. Pl. 2 eves koraig ki sem derult semmi, bar anyukaja mar akkor aggodott, hogy a lanyka tul passziv, nyugodt es bar rohan a TV-maci zenejere a szobaba (tehat tokeletesen hall) egy szot sem mond csak artikulalatlan hangokat ad ki.
A fulvizsgalat utan haza is kuldtek oket, hogy nincs itt semmi baj. Aztan a bolcsodeben az egyik gondozono, akinek gyogypedagogia tapasztalata volt, osszegyujtotte a batorsagat es odament az anyukahoz, hogy szerinte mi van...:( Es termeszetesen imadjak a kislanyt, mint minden anya a gyereket, rokonok tudtak anyagilag is segiteni, hogy foallasu anyukakent tudjon otthon a lanyan segiteni. Mert most bar jar delelott 3 orara egy csoportba, de hat az kutyafule, amellett munkat vallalni nem lehet.
Es a csoporttal meg az a baj, hogy omlesztett (errol a csopis bejegyzesed jut eszembe), tehat a kislany nem tud haladni mert vannak ott olyan durva esetek, pl. gyerekek akik orjongenek, agresszivok es lekotik az osszes oktato figyelmet.
Es sajnos olyan pedagogus is van, akit "nem erdekel", hogy ez a kislany fel az allatoktol, ugy gondolja, hogy majd bog es sikoltozik egy kicsit, aztan passz. Elvegre nemcsak neki kell a seta, hanem a tobbieknek is...:(
Szoval csak hangosan gondolkodtam errol a problemarol.
Ja, amugy szirkafan voltam. :)
Ja, és a homeopátia meg tud segítséget nyújtani, akár pajzsmirigy, akár autizmus. Nem a cimke a lényeg...
Szép napokat!
Szirkafan!
Kedves, ez nagyon nehéz dolog... De nagyon szép is... Tudom, nagyon egyszerű bölcsnek lenni, ha az embernek diagnosztizálatlan furi gyerekei vannak, de nagyon nehéz lehet a szélsőségeket megélni... Volt dolgom autistákkal... Nagyon nem mindegy, hogy vagyunk velük... Persze, eszedbe ne jusson, hogy azt gondolom, nem a legtökéletesebb teremtés az édesanyja... Van egy történetem... Találkoztam egy "fogyatékos" lánnyal, aki autista is volt -- eképp diagnosztizálták... Iszonyat, amit megélt ez7 a lány! Időnként magát a poklot járta be, fetrengett és üvöltött, mint akit nyúznak... Nyílván, valahol ez történt vele... Beszélni nem beszélt, egyáltalán, és a gondozói gonosznak gondolták, rémes dolgokat tett, pl. minden fürdésnél belekakált a kádba... :-) No, ez nem öröm...
Egyszer elvittgem sétálni, és valahogy közölte, hogy kicsi már a cipője... Mindenki hülyének nézett, hogy a hátamon viszem vissza a lányt...
Aztán valahogy megéreztem, hogy amikor rohama van, nem kell mást tenni, mint nagyon-nagyon megölelni... Erősen, határozottan. És az történt, hogy egy ilyen rohamozás után, amikor persze megnyugodott, nagyon halkan a fülembe súgta a néma lány, hogy "hagyd abba... hagyd abba..." Soha senki nem tudta meg, hogy ő beszél. a szüleinek mondtam, nem hitték:)... Ez a mi titkunk-... :-)
Izgalmasak az autisták!
Szirkamama! Ádám-Kristóf szeretne találkozni Szirkával. Hogy tudjuk ezt összehozni? :-)
Szeretettel, Ádám-Kristóf
Írtam egyszer korábban valamit,ami ide rímel.
http://lehelet.freeblog.hu/archives/2007/08/27/mas_babak/
Gratulálok z életetekhez.Mindig olvaslak és csodállak. Gyönyörű ajándékot kaptál:Szirkát.Ő pedig öröké hálás lesz, hogy te vagy az édesanyja. Teli türelemmel, felelősséggel, odaadással, mint mindegyikünk aki édesanya, de te mintha több erővel bírnál...Csak nézlek titeket és próbálok erőt meríteni.
Betti
Ugyan, ugyan. Láthatod, milyen közönséges (a szó több értelmében is) volt a hozzáállásom a fogyatékossághoz Szirka előtt. Nem lettem egy csapásra szent :) Hasonló helyzetben mások is ezt teszik (sokan még többet) - és ők is türelmesebbnek stb.-nek látszanak messziről, de mi is ugyanolyan anyukák vagyunk, mint a többiek.
Ha neked lenne Szirkád, most neked írná valaki, amit te nekem :)
Drága Andrea! Senki nem szent! Legfeljebb lehet ehhez közelítgetni! :-) Nagy igyekvéssel...
Aki felvállalja, hogy anyuka, az bizonyára dolgozik azon, hogy egyre jobb anyuka legyen... De egyrészt sokan nem vállalják fel -- mint ezt írtad is -- részint, nem igaz, hogy mindenki olyan szeretettel, elfogadással tud a megbélyegzett gyerekhez közerlíteni, mi Ti. Ezt is fel kell vállalni, hogy példa vagy, példák vagytok! :-)
Szeretettel, vje
Nagyon szép! Két kérdés merül fel bennem: miért nem olavsunk soha a Kismamában arról, hogy 1, mi van, ha a teszt pozitív 2, a DS gyerekek fejlődéséről (mindig csak az egészséges babák, akiknek max. fáj a hasuk...).
Ez a poszt még hiányzott a kerek egész Szirkatörénethez. A
A Hétfejű tündérből az a kedvenc mondatom, hogy "Csúnya vagy, csúnya vagy, de azért rád is süt a Nap."
Megjegyzés küldése